Tillsammans med Immedica har vi skapat sidan ucdandyou.com, som riktar sig till personer med ureacykelrubbning och till föräldrar som har barn med sjukdomen.
Ureacykelrubbning (urea cycle disorder) är en sällsynt genetisk sjukdom som innebär att kroppen inte kan göra sig av med ammoniak. När vi äter protein bryter våra kroppar ner det till aminosyror som vi behöver för att växa och hålla oss friska. Extra aminosyror som kroppen inte behöver omvandlas till ammoniak, en avfallsprodukt. Enzymer i levern omvandlar ammoniaken till urea så att kroppen kan göra sig av med den via urinen. Detta enzym saknas eller fungerar dåligt hos de med en ureacykelrubbning. För höga nivåer av ammoniak är skadligt för kroppen och kan till och med vara dödlig, om en så kallad hyperammonemisk kris uppstår.
Det kan vara svårt att leva med en ureacykelrubbning (UCD), men det finns mycket som man kan göra för att hantera sjukdomen och må bättre i vardagen. På UCD and You kan de med UCD och deras anhöriga lära sig mer om sjukdomen och hur ammoniaknivåerna kan hållas under kontroll, t.ex. genom lågproteindiet och livsstilsförändringar. Sidan bygger på konceptet ”Life is like a road trip”. Att leva är att resa, och att få en sjukdom är som att en stor grop öppnar upp sig i vägen. UCD and You hjälper en att överkomma hindret som är en ureacykelrubbning.
Ta en titt! www.ucdandyou.com